Notă de informare privind prelucrarea datelor cu caracter personal
privind participarea la Programul de screening și testare genetică derulat în cadrul proiectului „Program național pentru acces echitabil la testare genetică și genomică (GENETICĂ ECHITABILĂ)”, Cod SMIS 356557
1. Cine prelucrează datele dumneavoastră
Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG), în calitate de lider de proiect, împreună cu Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” Timișoara, Spitalul Clinic Județean de Urgență Târgu Mureș, Spitalul Județean de Urgență Pitești, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj, Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Sf. Ioan” Galați și Spitalul Clinic „Dr. C.I. Parhon” Iași și unitățile implicate în implementarea activităților de informare, evaluare, screening, testare genetică și raportare, prelucrează datele dumneavoastră cu caracter personal în calitate de operatori asociați sau, după caz, operatori independenți.
Operator principal: Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică, Str. Dionisie Lupu nr. 37, Sector 2, București, contact@genomica.gov.ro, https://genomica.gov.ro.
Responsabil cu protecția datelor: dpo@genomica.gov.ro
2. De ce vă prelucrăm datele
- preluarea solicitării de înscriere și contactarea dumneavoastră;
- verificarea eligibilității pentru participarea în proiect;
- programarea și organizarea activităților de informare, consiliere, screening și testare genetică;
- gestionarea documentelor necesare participării în proiect;
- monitorizarea, raportarea și justificarea implementării proiectului către autoritățile competente și prin sistemele informatice aplicabile, inclusiv MySMIS2021/SMIS2021+;
- îndeplinirea obligațiilor legale, contractuale, de audit, control și arhivare;
- protejarea intereselor dumneavoastră și asigurarea trasabilității serviciilor furnizate.
3. Ce categorii de date putem prelucra
a) Date de identificare și contact: nume, prenume, data nașterii, sex, adresă, telefon, e-mail, date ale reprezentantului legal sau aparținătorului.
b) Date privind eligibilitatea: informații și documente privind situația socială, economică, familială sau comunitară, în măsura necesară pentru dovedirea eligibilității.
c) Date privind starea de sănătate: date medicale relevante pentru screening și testare genetică (colectate în etapele ulterioare, nu în această înscriere).
d) Date privind participarea în proiect: înscriere, programări, prezentare la activități, consimțăminte, servicii primite, raportări.
4. Temeiul juridic al prelucrării
- art. 6 alin. (1) lit. a) GDPR – consimțământul persoanei vizate;
- art. 6 alin. (1) lit. c) GDPR – obligație legală a operatorului;
- art. 6 alin. (1) lit. e) GDPR – sarcină de interes public în domeniul sănătății;
- art. 9 alin. (2) lit. a) GDPR – consimțământ explicit pentru date speciale, acolo unde este aplicabil;
- art. 9 alin. (2) lit. h) GDPR – medicina preventivă, diagnostic medical, asistență medicală sau tratament;
- art. 9 alin. (2) lit. i) GDPR – interes public în domeniul sănătății publice.
Acolo unde prelucrarea se bazează pe consimțământ, acesta poate fi retras în orice moment.
5. Este obligatorie furnizarea datelor?
Da. Refuzul de a furniza datele necesare poate face imposibilă evaluarea eligibilității sau participarea în proiect. Datele sunt prelucrate inclusiv în aplicațiile MySMIS/SMIS2021+.
6. Cui putem divulga datele
- partenerii proiectului și personalul autorizat implicat în implementare;
- unități sanitare, laboratoare, specialiști și furnizori de servicii implicați;
- furnizori IT, arhivare, curierat sau alte servicii suport;
- autorități și instituții publice competente; organisme de management, audit și control;
- aplicații și sisteme informatice utilizate în implementare, inclusiv MySMIS2021/SMIS2021+.
7. Transferuri internaționale de date
În principiu, datele nu vor fi transferate în afara Spațiului Economic European. Excepțiile se vor face doar cu respectarea condițiilor GDPR.
8. Cât timp păstrăm datele
Datele sunt păstrate pe durata necesară îndeplinirii scopurilor, pe durata implementării proiectului și ulterior, atât timp cât există obligații legale de audit, control, raportare sau arhivare — respectiv până la 31 august 2031.
9. Drepturile dumneavoastră
- dreptul de acces la date;
- dreptul la rectificare;
- dreptul la ștergere, în condițiile legii;
- dreptul la restricționarea prelucrării;
- dreptul la opoziție;
- dreptul la portabilitatea datelor;
- dreptul de a retrage consimțământul;
- dreptul de a depune plângere la ANSPDCP (Bd. G-ral. Gheorghe Magheru 28-30, București; anspdcp@dataprotection.ro).
10. Protecția datelor minorilor
În cazul minorilor sau persoanelor care nu își pot exprima singure voința, datele se prelucrează prin reprezentantul legal.
11. Decizii automate
Datele nu sunt folosite pentru decizii exclusiv automate cu efecte juridice asupra dumneavoastră.
12. Informații suplimentare
Pentru exercitarea drepturilor: dpo@genomica.gov.ro
